United Perfection handelde over de ethische en emotionele dilemma’s waarmee mens en samenleving uitgedaagd worden bij medische technologische innovaties zoals een NIP-test.

De NIP-test, een bloedtest die zwangere vrouwen kunnen laten uitvoeren, vooral om te bepalen wat de kans is op het syndroom van Down. Medische innovaties zoals de NIP-test biedt kansen en mogelijkheden, maar stelt mens en maatschappij ook voor nieuwe moeilijke (ethische) vragen.

Waar het krijgen van een gezond kind vroeger een kwestie was van het lot, wordt het nu een kwestie van verantwoordelijkheid. Het plaatst zowel (toekomstige) ouders als hulpverleners voor grote uitdagingen. Wie screening kiest, krijgt zekerheid en comfort: gaat mijn kindje gezond zijn? Vaak is het goed. Soms niet. Ouders zullen dan een ondoenlijk vonnis over de zwangerschap moeten vellen: het kind behoeden of behouden voor zijn toekomst.

Kan de bedoeling van een prenatale test naar afwijkingen anders zijn dan die afwijkingen te lijf te gaan? Of is er nog de mogelijkheid om te kiezen voor het leven met de afwijkingen?
oscar vliegveld

Het ethisch-maatschappelijk debat

Het verandert echter ook geleidelijk aan de maatschappelijke kijk op wat (niet) ‘hoort’ of (niet) ‘passend’ is. Kan de bedoeling van een prenatale test naar afwijkingen anders zijn dan die afwijkingen te lijf te gaan? Of is er nog de mogelijkheid om te kiezen voor het leven met de afwijkingen?

Mensen hanteren hierin nieuwe normen, maken nieuwe keuzes en verleggen op die manier (geruisloos?) maatschappelijk-ethische normen en grenzen. Filosoof Ignaas Devisch zet het in de visietekst van het project Bloedtest op scherp “hoe kijken we tegen het leven aan en welke waarde kennen we het toe?”

Als we de kwestie van de NIP-test op maatschappelijk vlak bekijken, stellen we vast dat in België de algemene terugbetaling van de NIP-test er niet kwam na een maatschappelijk debat maar het gevolg is van een koninklijk besluit en enkel in de schoot van de regering is genomen. Het parlement werd niet geconsulteerd, er was weinig tot geen publiek debat.

Mensen met een beperking werden totaal niet betrokken, maar ook de vele vrouwen en mannen die na een positieve NIP-test geconfronteerd worden met een (bijna) onmogelijke keuze zijn niet gehoord. De volledige terugbetaling van de NIP-test mocht dan wel democratiserend zijn, maar ging volledig voorbij aan de ethische dilemma’s en de emotionele zware impact.

Met United Perfection ging het hierbij niet over voor of tegen de NIP-test. Wel over het stimuleren van een genuanceerd maatschappelijk debat over de ethische en emotionele dilemma’s waarmee we als mens en samenleving geconfronteerd worden bij het doorvoeren van medische technologische innovaties zoals de NIPT.

We capteerden en deelden verhalen, gaven de kwestie een stem, stimuleerden het debat en werkten zo aan een fundament van een inclusief democratisch proces.

Een samenleving is steeds in evolutie, en creëert zo steeds nieuwe ethische vraagstukken.

Deze website maakt gebruik van cookies. Door op ‘accepteren’ te klikken, ga je akkoord met ons privacybeleid.