Om artistiek samenwerken te stroomlijnen vroegen we Ignaas Devisch zijn inzichten bij dit project te bundelen in een tekst.

Medische vooruitgang is doorgaans een goede zaak: ten slotte is niemand graag ziek en hoe meer we dood en lijden kunnen bestrijden, hoe beter. Tegelijk zijn we stilaan op een punt aangekomen dat ons confronteert met de volgende vraag: willen we alles weten waartoe de technologie ons in staat stelt? Die vraag was lange tijd vrijblijvend maar is dat vandaag niet langer.

Onze ‘existentiële actieradius’ wordt groter –dat noemen we vrijheid – maar daardoor nemen de morele dilemma’s toe – en dat heet verantwoordelijkheid. Meer vrijheid vraagt meer verantwoordelijkheid, want zodra het leven niet langer ons lot is, maar wat we er zelf van maken, valt aan de plicht om keuzes te maken nauwelijks nog te ontsnappen.

De NIP test is zowat de meest prangende illustratie daarvan. Nu ze in België algemeen wordt terugbetaald staan we voor de kwestie wat de gevolgen hiervan zullen zijn. Vanuit democratisch oogpunt is het positief dat de test voor iedereen toegankelijk is: je inkomen mag geen rol spelen in de toegankelijkheid van medische faciliteiten. Tegelijk stelt het ons voor nieuwe problemen: is de kans niet reëel dat omwille van de beschikbaarheid van de test, de druk om die te laten uitvoeren zal toenemen?

Bij technologische innovaties schuiven de maatschappelijke normen vaak op, maar dan op een eerder stille, onderhuidse wijze. Vaak gaat het zo: zodra we iets kunnen, claimen we ons recht erop in naam van de democratie: een nieuwe test, een ingreep, een duur medicijn, noem maar op. Het is een terecht pleidooi, maar zodra aan die conditie voldaan is, durft het ‘recht op’ weleens over te gaan in een vage vorm van ‘plicht tot’. Daarbij verschuift de verantwoordingsplicht van de samenleving naar het individu: terwijl de aanbieder (de overheid, centra, bedrijven) zich aanvankelijk moest verdedigen waarom iemand ergens geen recht op zou hebben (wegens te duur, of ontoegankelijk), is het daarna vooral aan de individuele ontvanger om zich te verantwoorden waarom hij er geen gebruik van maakt.

Dat is ook bij de NIPT het geval, nog los van de vraag of men dan tot abortus overgaat of niet. Nu is er met verantwoording niets mis, maar we moeten oppassen dat in naam van de individuele autonomie, de maatschappelijke normen niet des te zwaarder doorwegen op persoonlijke beslissingen. We zijn ons immers vaak niet bewust van het subtiele spel van sociale druk, terwijl het wel degelijk veel individuele beslissingen beïnvloedt. Wij beslissen zelf maar de samenleving ademt mee.

Deze keer luidt de vraag ‘wil ik wel een kind met het syndroom van Down?’; een volgende keer kan het gaan om erfelijke ziektes, maar de kernvraag blijft dezelfde: hoe kijken we tegen het leven aan en welke waarde kennen we het toe? Een interessante maar een moeilijke vraag. Daarom is het van groot belang na te denken over de maatschappelijke druk die ontstaat om, indien in casu het syndroom van Down wordt ontdekt bij de foetus, we nog kunnen spreken van een vrije keuze van de ouders? Indien ouders geduwd worden in de richting van één beslissing, welk die ook is, dan is de medische vooruitgang in deze een slag in het water. Vooruitgang is maar vooruitgang indien het ons toelaat om met meer vrijheid de keuzes te maken die we zelf willen.

Prof. Dr. Ignaas Devisch (augustus 2017)