Maak kennis met United Perfection.

Over medische innovatie, en opschuivende maatschappelijke normen.

De beweging United Perfection’  gekaderd binnen Bloedtest – vraagt aandacht vragen voor belangwekkende en ingrijpende maatschappelijke ontwikkelingen n.a.v. medische technologische evoluties zoals de NIP-test.

De NIP-test is een bloedtest die zwangere vrouwen kunnen laten uitvoeren, vooral om te bepalen wat de kans is op het syndroom van Down. De test wordt sinds 2017 zo goed als helemaal terugbetaald door de mutualiteit, en is stilaan onderdeel geworden van de gewone, gevolgde medische procedure bij een zwangerschap. Bovendien was de NIPT het product van het jaar 2017.

Nieuwe technologische evoluties zoals de NIP-test biedt kansen en mogelijkheden, maar stelt mens en maatschappij ook voor nieuwe moeilijke (ethische) vragen.

  • Waar het krijgen van een gezond kind vroeger een kwestie was van het lot, wordt het nu een kwestie van verantwoordelijkheid. Dit plaatst zowel (toekomstige) ouders als hulpverleners voor grote uitdagingen. Wie screening kiest, krijgt zekerheid en comfort: gaat mijn kindje gezond zijn? Vaak is het goed. Soms niet. Ouders zullen dan een ondoenlijk vonnis over de zwangerschap moeten vellen: het kind behoeden of behouden voor zijn toekomst.
  • Het verandert echter ook geleidelijk aan de maatschappelijke kijk op wat (niet) ‘hoort’ of (niet) ‘passend’ is. Kan de bedoeling van een prenatale test naar afwijkingen anders zijn dan die afwijkingen te lijf te gaan? Of is er nog de mogelijkheid om te kiezen voor het leven met de afwijkingen?

Mensen hanteren hierin nieuwe normen, maken nieuwe keuzes en verleggen op die manier (geruisloos?) maatschappelijk-ethische normen en grenzen.
Filosoof Ignaas Devisch zet het in de visietekst van het project Bloedtest op scherp “hoe kijken we tegen het leven aan en welke waarde kennen we het toe?

Een samenleving is steeds in evolutie, en creëert zo steeds nieuwe ethische vraagstukken.

Perfecte mensen: een vreselijk goed idee?

Het ethisch-maatschappelijk debat

Als we de kwestie van de NIP-test op maatschappelijk vlak bekijken, stellen we vast dat in België de algemene terugbetaling van de NIP-test er niet kwam na een maatschappelijk debat maar het gevolg is van een koninklijk besluit en enkel in de schoot van de regering is genomen. Het parlement werd niet geconsulteerd, er was weinig tot geen publiek debat.

België is trouwens het eerste land waar die terugbetaling quasi integraal is. Toch gaat het niet over een marginaal fenomeen. Keuzes en beslissingen die het begin (en het einde) van het leven betreffen zijn van die aard dat ze ethisch niet eenduidig zijn. De keuze voor een algemene terugbetaling van de NIPT was een reactie op een mogelijke klassengeneeskunde (de prijs was ca. 500€), maar installeert nu (ogenschijnlijk) geruisloos een nieuwe maatschappelijke norm.

Is er hier sprake van een geruisloze screening en selectie waarbij enkel technische instanties zoals de Technische Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg advies mochten verlenen? De geviseerde groep werd hier zelfs totaal niet bij betrokken. Naast enkele technische kostengerelateerde parlementaire vragen, was er geen parlementair debat aan de basis van deze kwestie. Is de brede bevolking zich ten volle bewust van de wijzigende bevolkingssamenstelling? Staan we hier aan het begin van een proces van geboorte-selectie en genetische manipulatie waarin enkel technici spreken?

De kwesties – prenatale screening, detectie van afwijkingen, … – zijn morele kwesties die voer zijn voor ethisch maatschappelijk overleg en deliberatie. Een democratie kan immers niet voorbijgaan aan ethische kwesties.

Impliciet klinken de vragen … Wat is het perfecte kind? In welke maatschappij willen we leven? In welke mate kunnen we leven met beperkingen? Kunnen we kiezen om beperkingen te aanvaarden? Is er sprake van vrijheid voor de zwangere vrouw? Is er sprake van sociale dwang? Welke ethische veronderstellingen worden hierbij gemaakt? Welke implicaties worden er meegegeven bij het vaststellen van afwijkingen? Welke suggesties worden er gegeven?

Met deze vraagstellingen gaat ‘United Perfection’ aan de slag.

We hebben het over de kern van burgerschap en democratie in tijden van geruisloze verschuiving van ingrijpende maatschappelijke normen. Hoe betrekken we alle burgers, met inbegrip van de geviseerde groepen, ruim en niet geruisloos, bij de grote ethische vragen die nu en in de toekomst op ons afkomen?

Het gaat hierbij niet over voor of tegen de NIPT.

Wel over het stimuleren van een genuanceerd maatschappelijk debat over de ethische en emotionele dilemma’s waarmee we als mens en samenleving geconfronteerd worden bij het doorvoeren van medische technologische evoluties zoals de NIPT.  

Met United Perfection faciliteren we op verschillende manieren het debat met koppels, zwangere vrouwen, artsen, mensen met een beperking, journalisten, wetenschappers, geïnteresseerde burgers, filosofen, kunstenaars, ethici, … en graag ook met jou!

Meer info

Contacteer Kurt Declercq – kurt.declercq@vormingplus.be | 056 260 605 | 0487 47 61 89

TIP!

  • Volg de activiteiten van United Perfection via deze site.
  • Meer achtergrondinformatie omtrent de NIP-test is te vinden in de bibliotheek.