De Bloedtest bibliotheek

Literatuurlijst

Gentest of geen test? : hoe de NIPT de zwangerschap verandertGentest of geen test? : hoe de NIPT de zwangerschap verandert – Marcel Zuijderland – Amsterdam: AUP, 2017

Hopen op een gezond kind is tegenwoordig kiezen voor een gezond kind. Met prenatale screening (zoals de NIP-test of niet-invasieve prenatale test) is het nu mogelijk om tijdens de zwangerschap al te zien of er iets aan de hand is. Met gevoel voor de impact van de beslissing zoekt Marcel Zuijderland uit wat de morele verantwoordelijkheid is van ouders in het prenatale test-tijdperk.

 

De mongool, de moeder en de filosoof Thecla Rondhuis – Uitgeverij Ten Have, 2011

“Ik ben 22 jaar en in verwachting. Mijn biologiestudie dreigt vertraging op te lopen. Want ik ga moeder worden en mijn kind zal vóór alles gaan. Hij zal als een prins ter wereld komen en opgeleid worden tot geleerde. Met moeite zal hij een plaats in het Olympisch team weigeren en de keuze voor het conservatorium opschorten.

Na bijna negen maanden komt hij “in een vloek en een zucht” ter wereld. Ramon blijkt een mongooltje. Weg droom. Filosoof Rondhuis vertelt de geschiedenis van Ramon, haar inmiddels 37-jarige zoon met het syndroom van Down.

 

Ruimte voor het onverwachte – Katrien Ruytjens/Ellen Van Stichel – Uitgeverij Lannoo, 2016

Hoe mensen helpen om te gaan met plotse tegenslagen

Ons leven lijkt in toenemende mate maakbaar, beheersbaar, controleerbaar. Bovendien zijn we maar een klik verwijderd van het instantgeluk dat voor het grijpen ligt. Tegelijkertijd stoten we op grenzen en beperkingen. Ervaringen in kinderwens en ouderschap, in het omgaan met ziekte of kwetsuren en maatschappelijke uitdagingen zoals terreur of de vluchtelingenstroom maken duidelijk dat de controle ons ontglipt. Het onverwachte is dan een streep door de rekening. Ruimte voor het onverwachte zoekt een nieuw perspectief op datgene wat ons overkomt, zowel in het professionele als het persoonlijke leven. Het illustreert hoe we als mens zowel grijpen als ontvangen en knoopt aan bij maatschappelijke tendensen die een doorgedreven controledrang in vraag stellen. Het stimuleert om grote levensplannen in een ander licht te zien en aandachtig te leven.

De maakbare baby– Petra De Sutter en Eline Delrue – Academia Press, 2017

Het boek schetst de fertiliteitsrevolutie die aan het einde van vorige eeuw is begonnen en eindigt met een stand van zaken. Van kunstmatige inseminatie tot een kind op basis van eigen huidcellen, het boek spreekt tot de verbeelding. We staan dichter dan ooit bij een radicaal nieuwe vorm van het menselijk zijn. Hoe deze ingevuld zal worden, dat is aan ons als samenleving om te bepalen.

 

Prenatale screening en diagnose van chromosomale afwijkingen – Salwan Al-Nasiry, Audrey Coumans, Suzanne Frints, Ingrid Witters – Garant Uitgevers, 2014

Dit boek geeft een volledig overzicht van de mogelijke screeningstesten voor trisomie 21. Het gaat ook in op de implicaties van gestoorde biochemie en verdikte nekplooi voor het verdere zwangerschapsverloop. Tevens worden de invasieve testen uitgelegd met de mogelijke onderzoeken op het bekomen materiaal (karyotypering, FISH, MLPA, QF-PCR en microarray). Ook de counselingtechnieken en het slechtnieuwsgesprek komen uitgebreid aan bod. Hierdoor biedt het boek een goed overzicht voor iedereen die nauw betrokken is bij prenatale diagnostiek – vroedvrouwen, echoscopisten, huisartsen, gynaecologen – en voor iedereen die zich vertrouwd wil maken met de prenatale screening en diagnose van chromosomale afwijkingen.

Ethische en juridische aspecten Luik ethische aspecten – Bachelorproef Vroedkunde (Hogeschool Vives) – Alexandra Cordonni – 2018

Deze paper maakte ik voor het vak ‘Ethische aspecten van de zorg’, gedoceerd door ethicus dhr. Linus Vanlaere, in het kader van mijn opleiding in afstandsonderwijs tot vroedvrouw aan VIVES Kortrijk. … Wat ik neerschrijf houdt op geen enkele manier een oordeel in, een besluit of definitief standpunt. Het is een heel moeilijk, complex en snel evoluerend thema waar een éénduidig antwoord onmogelijk is. Ik heb de indruk dat het antwoord vooral bestaat uit nieuwe vragen. Zich vragen stellen is het begin van een proces dat zich ontvouwt. Het laat toe stil te staan bij de dingen.

Bachelorproef: klik hier.

Echo: prenataal onderzoek en keuzevrijheid – Maarten Slagboom – Uitgeverij Augustus, 2011

Dat de mogelijkheden voor prenataalonderzoek zich steeds verder uitbreiden blijft niet zonder gevolgen: sinds iedere zwangere in Nederland een twintigwekenecho krijgt aangeboden, is het aantal zwangerschapsafbrekingen na constatering van bijvoorbeeld een open ruggetje bijna verdubbeld. Vijf jaar geleden werden Maarten Slagboom en zijn vrouw voor de keuze gesteld of zij de zwangerschap wilden voortzetten toen bleek dat hun kind meervoudig gehandicapt geboren zou worden. De zwangerschap werd afgebroken, maar de vragen bleven. Naast de vraag heb ik er goed aan gedaan? rezen de vragen wie en wat nu eigenlijk invloed uitoefenen op het hebben van die keuze, en wat de gevolgen ervan zijn. Maarten Slagboom interviewt in dit boek artsen, politici, wetenschappers en andere betrokkenen, en hij beschrijft zijn persoonlijke ervaringen. Hij legt bloot hoe het samenspel van voortschrijdende technologie, politieke compromissen en overtuigingen van medisch specialisten en ethici steeds meer ouders voor genadeloos ingewikkelde dilemma’s plaatst.

Foetale en neonatale screening op aangeboren afwijkingen – HIJ Wildschut, JB van Goudoever, E. Keirse, NS den Hollander, G. de Wert – Bohn Stafleu van Loghum (RB), 2011

‘Wat zou u doen in mijn situatie?’ Deze vraag wordt regelmatig door zwangere vrouwen aan zorgverleners gesteld als bij hun kind een afwijking wordt geconstateerd. ‘Ik zou informatie inwinnen en op basis daarvan zelf een beslissing nemen,’ is daarop het verstandige antwoord. Maar waar haal je betrouwbare informatie vandaan? ‘Foetale en neonatale screening op aangeboren afwijkingen’ geeft op een heldere, overzichtelijke en beknopte manier wetenschappelijk verantwoorde informatie over de vele aandoeningen die met screening kunnen worden vastgesteld. Naast de aard en de eventuele gevolgen van de bevindingen voor het kind wordt ook aandacht besteed aan de kans op foutpositieve en foutnegatieve uitslagen. Vanuit verschillende invalshoeken worden de ontwikkelingen vertaald naar de directe dagelijkse zorg, zodat aanstaande ouders weten waar ze aan toe zijn en weloverwogen en goed gefundeerde beslissingen kunnen nemen.

Maak me niet Down – Karel Decorte – Acco, 2016

Inzicht opbouwen in de eigenheid en kwetsbaarheden van mensen met downsyndroom is een eerste noodzakelijke stap in het beter begrijpen van wat er in hen omgaat. Niet zelden zijn te hoge verwachtingen een direct gevolg van onvoldoende inzicht in de eigenheid van downsyndroom.

Het boek telt 352 pagina’s en geeft een rijk geïllustreerd beeld van de eigenheid en kwetsbaarheden die gelinkt zijn aan downsyndroom. Naast een gevoel van herkenbaarheid zal de lezer er ook houvast in vinden in de omgang met kinderen en volwassenen met Down.