De stem van mensen met een beperking

Konekt vzw heeft een onderzoeksteam gevormd van drie mensen met een beperking (fysieke beperking, verstandelijke beperking en chronische ziekte en niet-aangeboren hersenletsel of NAH) die de stem van zoveel mogelijk mensen met een beperking willen laten horen in het debat over de ethische en emotionele dilemma’s waarmee we als mens en samenleving geconfronteerd worden bij het doorvoeren van medische technologische innovaties zoals de NIPT.  

Tegelijk is het onderzoeksteam een experiment rond hoe zij als drie verschillende personen op een gelijkwaardige manier kunnen deelnemen aan dit onderzoek.

(vlnr:Jasmien De Meersman, Kurt Vanhauwaert en Stef Thienpont)

Het onderzoek (en dus de gesprekken) vertrekken vanuit twee hypotheses …

  • Alle ouders willen dat hun kindje gezond en gelukkig is.
  • Veel mensen zonder beperking (en in extremis de medici) denken dat je leven voorbij is als je geboren wordt met een beperking, omdat je per definitie niet gezond bent omwille van je beperking én dus wel ongelukkig moet zijn!

Omdat zij van mening zijn dat de laatste stelling niet juist is, onderzoeken ze ‘de mate van gelukkig zijn’, spreken ze over ‘de perfecte mens’, en dromen en wensen bij mensen met een beperking. Als ze vanuit deze gesprekken kunnen aantonen dat de meeste mensen die ze spreken WÉL gelukkig zijn, kan deze stelling worden weerlegd.

Het onderzoeksteam gaat – doormiddel van diverse methodieken – rechtstreeks in gesprek met mensen met een beperking aan de hand van drie vragen:

  1. Welke wensen heb jij nog in de toekomst? (“Waar droom je van als je een toverstokje zou hebben”?)
  2. Denk jij dat jouw droom of wens zal uitkomen binnen dit en 10 jaar?
  3. Indien je de droom NIET ziet uitkomen: waaraan ligt dat dan?

Er wordt ook gebruik gemaakt van een doe-proef om na te denken over een hele moeilijke vraag:
Je moet een keuze maken

  • Je krijgt de keuze om één van de drie pillen te nemen: een paarse , een rode en een witte pil.
    Deze pillen stellen je in staat om de toekomst al te weten: ga je een kind krijgen met een beperking of niet?

    • Neem je de WITTE PIL dan weet je de toekomst niet. Dat betekent dat je kiest voor wat de natuur jou toebedeelt.
    • Met de PAARSE EN RODE PILLEN ken je de toekomst wel.
    • De PAARSE PIL ken je de toekomst wel en ingeval je een kindje krijgt met een beperking, onderbreek je de zwangerschap en laat je het kindje niet geboren worden.
    • Met de RODE PIL ken je de toekomst ook en in geval van een kindje met een beperking houdt je kindje.
  • Stop je gekozen pil in de betreffende urne/fles.

Interesse?

Het onderzoeksteam zoekt aansluiting bij organisaties en verenigingen van en voor mensen met een beperking, en onderzoeken samen op welke manier deze gesprekken kunnen worden gefaciliteerd.

Ook met mensen zonder een beperking gaan ze – in samenwerking met Vormingplus MZW – in gesprek, om ook daar de hypotheses voor te leggen via een open dialoog.

Alle gesprekken worden opgenomen, al het materiaal wordt bijgehouden, het proces evolueert steeds verder. De vele reacties bundelen we later tot een publicatie, om deze te delen met mensen die er bijna niets van afweten, met mensen die nu of later voor een gelijkaardige keuze komen te staan, met de samenleving.

Info: kurt.vanhauwaert@konekt.be