De stem van mensen met een beperking

Konekt vzw vormde een onderzoeksteam met drie mensen met een beperking (fysieke beperking, chronische ziekte en niet-aangeboren hersenletsel) die de stem van zoveel mogelijk mensen met een beperking wilden laten horen in het debat over de ethische en emotionele dilemma’s waarmee we als mens en samenleving geconfronteerd worden bij het doorvoeren van medische technologische innovaties zoals de NIPT.  

Tegelijk was het onderzoeksteam een experiment rond hoe zij als drie verschillende personen op een gelijkwaardige manier kunnen deelnemen aan dit onderzoek.

(vlnr:Jasmien De Meersman, Kurt Vanhauwaert en Stef Thienpont)

Het onderzoek vertrok vanuit twee hypotheses …

  • Alle ouders willen dat hun kindje gezond en gelukkig is.
  • Veel mensen zonder beperking (en in extremis de medici) denken dat je leven voorbij is als je geboren wordt met een beperking, omdat je per definitie niet gezond bent omwille van je beperking én dus wel ongelukkig moet zijn!

Omdat het onderzoeksteam van mening was dat de laatste stelling niet juist is, onderzochten ze ‘de mate van gelukkig zijn’, spraken ze over ‘de perfecte mens’, en over dromen en wensen bij mensen met een beperking. Als ze vanuit deze gesprekken konden aantonen dat de meeste mensen met een beperking WÉL gelukkig zijn, kon deze stelling worden weerlegd.

Het onderzoeksteam ging aan de hand van diverse methodieken in gesprek met mensen met een beperking:

  1. Welke wensen heb jij nog in de toekomst? 
  2. Denk jij dat jouw droom of wens zal uitkomen binnen dit en 10 jaar?
  3. Indien je de droom NIET ziet uitkomen: waaraan ligt dat dan?

Er wordt ook gebruik gemaakt van een pilletjes-proef om na te denken over de moeilijke keuzes die mensen moeten maken bij een positieve NIP-test. Je moet een keuze maken.

Je krijgt de keuze om één van de drie pillen te nemen: een paarse , een rode en een witte pil.
Deze pillen stellen je in staat om de toekomst direct te weten: ga je een kind krijgen met een beperking of niet?

  • Met de WITTE PIL weet je de toekomst niet. Dat betekent dat je kiest voor wat de natuur jou toebedeelt.
  • Met de PAARSE PIL ken je de toekomst wel en ingeval je een kindje krijgt met een beperking, onderbreek je de zwangerschap en laat je het kindje niet geboren worden.
  • Met de RODE PIL ken je de toekomst ook en in geval van een kindje met een beperking houdt je kindje.
  • Stop je gekozen pil in de betreffende urne/fles.

Ook met mensen zonder een beperking ging het onderzoeksteam in gesprek – in samenwerking met Vormingplus MZW – tijdens diverse reflectiekamers om ook daar de hypotheses voor te leggen via een open dialoog.

Alle gesprekken werden opgenomen, al het materiaal werd bijgehouden, het proces evolueerde steeds verder.
Info: kurt.vanhauwaert@konekt.be