De Bloedtest bibliotheek

Beeld- en audiomateriaal

“We zien onze zoon met Down doodgraag, maar het is echt zwoegen om hem op te voeden”

In het succesvolle één-programma ‘Down The Road’ zagen we hoe Dieter Coppens met een groep mensen met het syndroom van Down op avontuurlijke reis ging. Prachtig programma, zeggen Johanna Huylenbroeck en Kristien Buyle, maar er is ook een andere kant, een misschien minder telegenieke kant aan het syndroom. Johanna heeft een zoon van 6 met down, Kristien een dochter van 20, ook met down. Zij vertellen hun ervaring.

Herbeluister de aflevering van het radioprogramma Bij DeBecker (24.04.19 – Radio 1): klik hier.

To DNA or not to DNA

Hoeveel mogen we sleutelen aan een mens?

Sleutelen aan het menselijk DNA: of het nu is om ziektes te bannen of 1000 jaar oud te worden. Misschien kan het binnenkort allemaal. Nieuwe technieken roepen de vraag op die iedereen associeert met ethiek: Móet alles wat kan? Waar enerzijds een groot optimisme heerst over de ongekende mogelijkheden van de technologie, moet er anderzijds ook aandacht zijn voor de keerzijde ervan. Tijdens dit café staan we niet alleen stil bij de vooruitgang en de mogelijkheden van DNA-technologie, maar denken we ook na over de ethische aspecten ervan.

Els Van Mechelen (docent biochemie en onderzoeker, verbonden aan de vakgroep biomedische wetenschappen van de hogeschool Gent) en Heidi Mertes (professor in de wijsgerige ethiek aan de Universiteit Gent, stichtend lid van het Bioethics Institute Ghent en voorzitter van De Maakbare Mens vzw), gingen tijdens dit Wetenschapscafé met elkaar in gesprek.

Meer info is hier te vinden, en herbeluister de podcast van de avond hieronder.

Minder kinderen met down geboren: “Een verarming van de mensheid”

Er worden steeds minder kinderen met het syndroom van Down geboren. In 2016 nog 31 kindjes. En dat is 30% minder dan het jaar er voor. Voor orthopedagoog en auteur van het boek ‘Maak me niet down’ Karel De Corte is dat een bedenkelijke evolutie.

Herbeluister het gesprek met Karel De Corte in De Ochtend (2.11.17 – Radio 1): klik hier.

Niemand mag verplicht worden een NIPT uit te voeren

Anne De Paepe is geen rector meer UGent, en kan zich zo opnieuw volop focussen op haar vakgebied: de humane en medische genetica. In De Ochtend sprak ze over de uitdagingen waar de genetica voor staat.

“Toen ik mijn carrière begon, was er nauwelijks sprake van prenatale en predictieve diagnostiek”, zegt De Paepe. “Nu zijn dat soort testen, zoals de niet-invasieve prenatale test (NIPT) breed beschikbaar.” “Ik maak me zorgen over de persoonlijke keuzevrijheid als het over predictieve testen gaat. We moeten vermijden dat mensen testen laten uitvoeren waar ze niet achter staan.” “Wat bijvoorbeeld als verzekeringsbedrijven mensen zouden verplichten om bepaalde testen uit te voeren voor die mensen een verzekering kunnen krijgen? Of wat als mensen die een genetisch risico lopen geen verzekering meer kunnen krijgen?”

Herbeluister het gesprek in De Ochtend ((Radio 1 – 9 juli 2018) : klik hier.

https://radio1.be/nipt-test-moet-keuze-van-ouders-blijven

De laatste Downer

In ‘De Laatste Downer’ zijnSjoerd Fleur en Eveline Kamperman de special reporters. Zij hebben het syndroom van Down en onderzoeken of zij nog een toekomst hebben in Nederland. Zo zoeken ze naar de nieuwste mogelijkheden om het syndroom van Down vroegtijdig op te sporen. En ze vragen zich daarbij af wat daar de gevolgen van zijn. Want als het steeds eenvoudiger wordt om het syndroom van down op te sporen, zullen er in ons land dan ook steeds minder Downers zoals Sjoerd en Eveline geboren worden?

Bekijk hier de volledige reportage.

Frank Stephens’ POWERFUL Speech On Down Syndrome

Frank Stephens, a young man living with Down Syndrome, gives a powerful speech on his life experience and the importance of people living with Down Syndrome in science and research.

Frank Stephens’ interview at the UN

Frank Stephens, a young man living with Down Syndrome, gives a interview on his life experience and the importance of people living with Down Syndrome in science and research.

Iceland’s Down syndrome dilemma

Iceland’s widespread use of genetic testing means people can “pick and choose” which children to bring into the world. These prenatal screenings, which have all but eliminated Down Syndrome, are raising some serious ethical questions. Elaine Quijano takes us through the debate for “CBSN: After the Assignment.”

A World Without Down’s Syndrome?

Britse documentaire waarin actrice Sally Phillips nieuwe wetenschappelijke methodes onderzoekt die downsyndroom bij ongeboren kinderen helpen opsporen. ‘Miranda’ en ‘Bridget Jones’s Baby’-actrice Sally Phillips verkent de wetenschap achter de nieuwe zwangerschapsscreeningen die ongeboren kinderen testen op downsyndroom. Sally, die zelf een zoon met downsyndroom heeft, onderzoekt de ethische implicaties van het introduceren van een nieuw screeningsbeleid bij de National Health Service. Haar navraag brengt haar in contact met enkele van ‘s werelds meest gerenommeerde specialisten inzake erfelijke aandoeningen.